9月7日，“清远市罕见病关爱中心”在清城区国药控股清远大药房成立，该中心将依托于医保“双通道”政策，发挥“医疗、医药、医保”三医联动的效应，全力帮助清远市罕见病人群“病有所医”“医有所药”“药有所保”。

(相关资料图)

“清远市罕见病关爱中心”提供一站式购药与医保结算、药物治疗管理，病程关怀等全周期关爱服务。

罕见病又称“孤儿病”，据统计，国际确认的罕见病近7000多种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来，我国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的诸多困境。经初步统计，清远市目前有罕见病14种，罕见病患者40余名。

新成立的清远市罕见病关爱中心，由清远市医疗保障局指导、清远市红十字会等慈善公益组织参与、医疗机构与医药企业协网服务。该中心将围绕清远罕见病患者治疗堵点，联动医疗机构与医药服务企业，提供就医绿色通道、一站式购药与医保结算、药物治疗管理，患者教育，病程关怀等全周期关爱服务，实现罕见病“病有所医”“医有所药”“药有所保”，让更多的罕见病患者被看见，被关爱。

罕见病关爱中心授牌现场。

市医疗保障局党组书记、局长郭蔚丽呼吁全社会共同关注罕见病，关爱罕见病人群，希望以清远市罕见病关爱中心为“圆心”，更多的机构、企事业单位和个人积极参与进来，通过切实的行动，在基本医疗保险政策之外，发挥商业健康险、医疗救助、慈善援助等力量，进一步提升罕见病人群的医疗保障水平。

授牌仪式现场，市医疗保障局和市红十字会清远市医保局与市红十字签订 《清远市罕见病关爱基金合作管理协议书》，双方将联合设立清远红十字罕见病关爱基金，对户籍和参保地均在清远的罕见病患者提供资金资助，改善罕见病患者的生活质量。

参会人员还参与“种下爱的‘小橙花’”“让‘罕见’被看见”等系列互动活动，进一步加深对罕见病认识和了解。

据悉，我国持续提升罕见病诊疗水平、药品供应及支付保障能力，不断完善罕见病医疗保障制度，积极提高罕见病患者用药可及性的路径方法。近年来，已累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已有50余种纳入医保药品目录。如用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液从最初上市的70万元/针，经过2021“国谈”后以3.3万元/针左右的价格进入医保目录，极大减轻了患者及家庭的负担。

文字：张彩霞 通讯员 潘茗

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